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Apr 28, 2023

Le « brouillard cérébral » du long COVID est un problème médical grave qui nécessite plus d'attention

Le brouillard cérébral est un terme si nébuleux dans le long COVID qu'il délégitime les efforts pour

Le brouillard cérébral est un terme si nébuleux dans le long COVID qu'il délégitime les efforts pour obtenir des aménagements pour personnes handicapées et des congés médicaux

"Ce n'est pas un brouillard. C'est la vie sous une calotte glaciaire. Le terme brouillard cérébral fait que tous ceux que je rencontre s'attendent à ce que j'aille mieux d'un jour à l'autre."

C'est ce que l'un de nous (Ken) a écrit dans son journal sur la perte de mémoire périodique et l'incapacité à se concentrer qu'il a subies tout au long de 2022, lorsqu'il a lutté contre les symptômes d'un long COVID.

Long COVID est une maladie neurologique qui survient après que les personnes ne sont plus infectées par le SRAS-CoV-2. Sa prévalence semble se situer entre 15% et 30%, selon de nombreuses études. Environ 46% des personnes qui en souffrent signalent un certain type de perturbation de la mémoire. Les gens associent le terme « brouillard cérébral » à la confusion, aux problèmes de concentration, à l'anxiété, à l'oubli et parfois aux maux de tête. Mais le terme est devenu un fourre-tout sociétal et médical pour les aspects neurologiques, psychologiques et émotionnels vastes et variés du long COVID. Lorsqu'une personne se sent floue, fatiguée et distraite, cela s'appelle un brouillard cérébral. Pourtant, lorsque la fatigue persiste et que la mémoire disparaît toutes les 10 minutes, on parle aussi de brouillard cérébral. En appelant tous les longs dysfonctionnements cognitifs ou psychologiques liés au COVID brouillard cérébral, cela diminue ce que des gens comme Ken ont vécu.

Lorsque l'autre d'entre nous (Emily) était malade, elle oubliait le mot occasionnel ou perdait sa concentration, ce qui est courant dans les cas bénins de long COVID. Cela a duré environ un mois. Mais pour Ken, le long COVID a été plus d'un an de perte de mémoire incohérente mais extrême, de fatigue extrême et d'immunosuppression qui a conduit à plusieurs visites aux urgences. Selon la compréhension actuelle, nous avions tous les deux un brouillard cérébral, même si nos symptômes étaient radicalement différents.

Cette idée que le brouillard cérébral est « flou » et non sérieux est antérieure à la pandémie et rend plus difficile pour les personnes qui ont besoin d'hébergements pour personnes handicapées à court et à long terme de les obtenir. C'était l'expérience de Ken, car deux professeurs ne croyaient pas qu'il avait un long COVID ou qu'il avait besoin d'aménagements pour terminer l'année universitaire. Tous les brouillards cérébraux ne sont pas les mêmes, et il est temps que la société crée différentes façons d'expliquer comment les gens ressentent les symptômes cognitifs du long COVID afin que ceux qui présentent des symptômes graves soient pris plus au sérieux et reçoivent le soutien physique, financier et professionnel ou académique dont ils ont besoin pour récupérer.

En tant qu'anthropologue médicale, Emily était intéressée à en savoir plus sur la façon dont les gens ressentent de longs symptômes de COVID pour les dissocier de la façon dont la société perçoit la maladie. L'expérience de Ken était au centre de ce projet; il a tenu un journal pendant plus d'un an sur ses symptômes, y compris ce que nous pensons être un grave brouillard cérébral. Ken a interviewé 22 personnes vivant avec une longue COVID pour mieux comprendre comment leurs expériences s'alignaient ou divergeaient des siennes.

Nous avons constaté que les gens décrivaient le brouillard cérébral différemment du léger oubli qui est devenu la définition populaire.

Un père de 44 ans a décrit à Ken comment devenir complètement affaibli par une longue COVID a transformé sa vie quotidienne. Il a dit : "Quand j'ai un jour de brouillard cérébral, je dois demander à ma femme de m'apporter une réserve de produits de première nécessité au lit avant qu'elle ne parte au travail. Je ne peux pas me lever, je ne peux pas bouger et Je ne peux pas fonctionner pendant des heures, voire des jours parfois." Il a décrit des maux de tête et des douleurs cinq mois après son infection initiale et a déclaré qu'il se sentait pire avec un long COVID que le COVID lui-même. Dix-neuf des 22 personnes que nous avons interrogées ont eu du mal à accomplir des tâches de routine à un moment donné de leur maladie.

Ken a lutté pendant quatre mois avec des cours à l'Université de Georgetown car il ne se souvenait des choses qu'à intervalles de 10 minutes. Quinze personnes à qui nous avons parlé ont décrit une perte de mémoire similaire. Ils ont également décrit des douleurs nerveuses chroniques, des maux de tête sévères et des épisodes de vertiges, de nausées et d'évanouissements. C'est alarmant, car de nouvelles recherches ont montré qu'une COVID longue peut entraîner des dommages neurologiques et un dysfonctionnement neurocognitif pouvant entraîner une déficience à vie.

Malgré le spectre d'une déficience permanente, de nombreuses personnes que nous avons interrogées ont déclaré que les gens prenaient rarement leurs symptômes au sérieux.

Une femme de 67 ans ayant des antécédents d'épilepsie a déclaré à Ken : "J'ai l'impression de vivre des jours et des semaines entiers de ma vie dans ce brouillard épileptique postcritique. Je suis somnolente et confuse, généralement avec des migraines éclatées. Mais je "J'ai dû commencer à dire aux gens que j'ai des épisodes d'épilepsie alors que je lutte contre le brouillard cérébral parce qu'ils croient que l'épilepsie est réelle. Dire la vérité et dire que j'ai affaire à un brouillard cérébral est plus de travail que ça n'en vaut la peine."

Nous devons comprendre les différents types de brouillard cérébral pour aider à les classer à des fins pratiques, mais aussi pour légitimer ces différences cognitives dans l'intérêt d'accommoder les personnes atteintes de long COVID. Ce n'est pas facile à faire car il y a tellement de variabilité dans cette maladie; le virus affecte plusieurs parties du corps, et les chercheurs et les cliniciens ont identifié des centaines de symptômes. Créer différentes classes de brouillard cérébral nous oblige donc à regrouper des symptômes qui pourraient être graves, par exemple, mais toujours variables d'une personne à l'autre.

Long COVID est un handicap reconnu par le gouvernement fédéral. Pourtant, 16 des 17 personnes qui ont signalé un brouillard cérébral dans notre étude ont décrit un sentiment d'incrédulité. Neuf des 13 personnes que nous avons interrogées et qui cherchaient des aménagements pour personnes handicapées se heurtaient à d'importants obstacles à l'accès. À Georgetown, Brittney Klein, qui gère les aménagements pour personnes handicapées et a travaillé avec Ken pour l'aider à passer les semestres de printemps et d'automne en 2022, nous a dit que le centre de ressources universitaires de l'école avait reçu un certain nombre de longues demandes d'hébergement COVID. Ken n'est pas une valeur aberrante, loin de là.

Dans ce projet, nous avons trouvé un gouffre entre les perceptions des cliniciens de la gravité du brouillard cérébral et les perceptions des personnes qui en souffrent. Tant de gens se sentent seuls et rejetés - cela est renforcé sur les babillards électroniques, les articles de blog et les flux Twitter. La catégorisation des symptômes les plus graves est un moyen non seulement de légitimer le dysfonctionnement neurocognitif des personnes, mais aussi d'augmenter leur besoin d'intervention. Nous prévoyons de publier une analyse plus approfondie de nos découvertes dans une revue médicale.

Nous ne savons toujours pas grand-chose sur le brouillard cérébral, et il existe des lacunes majeures dans notre façon de penser au long COVID. Cependant, nous savons avec certitude que le brouillard cérébral est réel. Et le brouillard cérébral est multiple.

Plus d'un an après son long diagnostic COVID, Ken éprouve toujours des pertes de mémoire sporadiques et des difficultés à traiter les informations. Il en est venu à accepter ses luttes contre le brouillard cérébral comme une partie continue de la vie quotidienne, même si sa santé physique est revenue à la normale. Il souhaite maintenant avoir pris un congé de maladie pendant le pire de son long COVID. Quoi qu'il en soit, l'identification de la complexité et de la diversité des symptômes que les gens gèrent avec le brouillard cérébral et la création d'une meilleure nomenclature autour de cette diversité fourniraient une voie plus claire pour légitimer les congés médicaux et les aménagements, et en fin de compte, espérons-le, aideraient les gens à mener une vie productive pendant qu'ils gèrent cette nouvelle normalité.

Il s'agit d'un article d'opinion et d'analyse, et les opinions exprimées par l'auteur ou les auteurs ne sont pas nécessairement celles de Scientific American.

Emilie Mendenhall est anthropologue médical et professeur à la Edmund A. Walsh School of Foreign Service de l'Université de Georgetown. Elle a récemment reçu une bourse Guggenheim pour l'anthropologie et les études culturelles pour son travail sur COVID.

Kenton Kaplanest senior à l'école du service extérieur Edmund A. Walsh de l'université de Georgetown.

David Verhoeven et The Conversation US

Théo Nicitopoulos

Ingrid Wickelgren

Lauren J.Young

Stéphanie Papas

Chelsea Harvey et E&E News